"Mutta kyllähän tää tästä vielä, et ihan itsensä määrääjä vielä!" : työikäisten muistisairaiden kokemuksia osallisuudesta

Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata ja selvittää työikäisten etenevään muistisairauteen sairastuneiden omakohtaisia kokemuksia osallisuudesta, osallisuutta edistäviä ja estäviä kokemuksia sekä miten heidän mielestään osallisuutta voitaisiin vahvistaa. Opinnäytetyön yhteistyökumppanina oli Muistiliitto. Tavoitteena oli saada tietoa, jota Muistiliitto voi hyödyntää omassa vaikuttamistyössään työikäisten muistisairaiden osallisuuden vahvistamiseksi ja tukemiseksi yhteiskunnassa sekä itsemääräämisoikeutta ja edunvalvontaa koskevissa kysymyksissä. Opinnäytetyö noudatti laadullisen tutkimuksen periaatteita. Aineistonkeruumenetelmänä käytettiin puolistrukturoitua teemahaastattelua haastattelemalla viittä (5) työikäisenä muistisairauteen sairastunutta 52–63-vuotiasta, työelämästä poisjäänyttä henkilöä pääkaupunkiseudulta sekä muutamasta muusta kaupungista. Opinnäytetyön teoreettisena lähtökohtana oli osallisuus yhteiskunnassa. Kerätty aineisto analysoitiin aineistolähtöisellä sisällön analyysillä valitun teoreettisen viitekehyksen näkökulmasta. Opinnäytetyössä tuli esiin erityisesti psyykkisten tekijöiden merkitys osallisuuden kokemuksissa. Luopuminen työstä koettiin musertavana, sillä siihen saattoi liittyä myös luopumista ainoista ystävyyssuhteista ja harrastuksista. Toisin sanoen samalla kertaa menetettiin useita osallisuutta edistäviä ja tukevia tekijöitä, minkä seurauksena sairastunut ja koko perhe jäävät ulkopuolisiksi, syrjäytyvät. Avoimuus, rohkeus ja oma aktiivisuus edistivät osallisuuden toteutumista. Normaali arki, sosiaaliset suhteet ja harrastusten jatkaminen tukivat osallisuuden kokemuksia. Asenteilla on erityinen merkitys, jotta muistisairas voi tuntea itsensä hyväksytyksi ja kuuluvansa tasa-arvoisena kansalaisena osaksi sitä yhteisöä ja yhteiskuntaa, jossa elää. Yhtäläisillä palveluilla ja tukimuodoilla sekä asiantuntijuudella sairauden diagnosoinnissa voidaan vaikuttaa osallistumisen mahdollisuuksiin ja sitä kautta sairastuneiden osallisuuden kokemuksiin. Johtopäätöksenä aineistosta ilmeni se, että osallisuuden kokeminen on hyvin henkilökohtaista ja siihen liittyvät vahvasti yksilön omat arvot. Toisaalta osallisuus näyttäytyy myös ulkoapäin määritetyksi. Haastateltujen vastauksista voidaan nähdä osallisuuden yleisesti vähentyneen sairastumisen myötä. Jotta sairastuneet voisivat osallistua kodin ulkopuolisiin aktiviteetteihin, he tarvitsevat rohkaisua, kannustusta sekä toisen ihmisen tueksi. Muokkaamalla palveluja ja tukimuotoja voitaisiin tarjota sairastuneille merkityksellisiä osallistumisen mahdollisuuksia. Toisaalta työikäisten sairastuneiden kokemuksissa tuli ilmi myös osallisuutta edistäviä tekijöitä. Menetettyjen asioiden ja aktiviteettien tilalle oli löytynyt uusia. Hiipuvia kykyjä ja taitoja kompensoitiin vaihtoehtoisilla tavoilla. Muistiyhdistysten tarjoamat palvelut ja vertaistuki koettiin yhtenä tärkeimmistä osallistumista tukevista mahdollisuuksista ja osallisuuden tunnetta edistävistä tekijöistä. Tässä opinnäytetyössä korostuu työikäisten muistisairaiden erityisyys nuoren iän vuoksi, sillä sairastuminen kohdistuu erityisen haavoittavasti myös sairastuneen koko perheeseen ja lähiympäristöön. Työikäisten muistihäiriöiden ennaltaehkäisyssä ja muistisairauksien tunnistamiseksi työterveyshuollolla on tulevaisuudessa keskeinen rooli. Palvelujen ja tukimuotojen yhtenäistämisellä maanlaajuisesti voidaan tarjota sairastuneille ja heidän perheilleen tarvittavaa psykososiaalista tukea sekä tukea elämän jatkumista tarjoamalla osallistumisen mahdollisuuksia. Osallistumisen mahdollisuuksien kehittämiseksi olisi kuultava itse työikäisiä muistisairauteen sairastuneita jatkossakin.The aim of this study was to describe the experiences of people with a progressive early-onset dementia about their own participation in daily life. Another aim of the study was also to look into which factors promote and prevent the participation of people with early-onset dementia and how the participation could be strengthened. The collaborator in this thesis was the Alzheimer Society of Finland. The purpose of this study was to produce information, which could be utilized by the collaborator to achieve the following goals: strengthen participation of people suffering from memory diseases, promote the legal, economic and social rights of people with dementia and influence various attitudes towards people with memory diseases in our society. This study was carried out using qualitative methods. The theoretical context is based on the participation of people in society. I interviewed individually five (5) people with early-onset dementia between the ages of 52-63 living in the Helsinki area and some other smaller cities in Finland by using a half structured questionnaire. The questionnaire included the following main themes: support services, social relations, work and retirement, hobbies and leisure-time, self-determination and future. The results showed importance of psychological factors in the participation experiences. By losing a job, one could also lose friends and other important factors in life, which could lead to social exclusion of the whole family. Openness, courage and one´s own activity to act could be seen as a realization of participation. Normal daily activities strengthened the experiences of participation. The positive attitudes towards people with memory diseases could help them to live as equal citizens in the society. By integrating services and support system could be influenced to possibilities of participation. The results lead to the conclusion that the experiences of participation of people with memory diseases had, are very personal. The experiences were also tied strongly with their own values. On the other hand, participation was something that was defined from outside by the society. According to the interviewees, participation in daily life could be seen generally decreased. In order for people suffering from dementia to be able to participate in activities outside home, they need encouragement and support. By modifying services and support system people with memory diseases could be offered more meaningful possibilities of participation. The interviewees also mentioned factors that promote their participation and they compensated their impaired abilities and skills by alternative activities. New friends, hobbies and other activities were found as a replacement. The services and the peer support offered by local associations of The Alzheimer Society of Finland were considered as the most important factors to promote the possibilities of participation. In this thesis working-aged people suffering from memory diseases can be stressed, because memory diseases will have an influence on the whole family and loved ones. Preventative actions and early recognition play an important role in diagnosing people with early-onset dementia. By integrating services and support system, nationwide psychosocial support can be offered to people of early-onset dementia and their dearest. To develop possibilities of participation in the future people with early-onset dementia should be heard